Em 2013, eu pesava 210 libras. Em outubro de 2017, pesava 136 libras e doei um rim para meu filho mais novo, Axe. Esta é a nossa história.
Como a maioria das pessoas, nem sempre eu estava acima do peso. Eu sou um cara bem pequeno – 5 pés-6 polegadas e cerca de 150 libras durante muito tempo – e durante anos trabalhei em um emprego onde passei muito tempo em pé. Mas quando mudei de carreira para escrever para viver, isso mudou – passei de caminhar 11 ou mais quilômetros todos os dias no trabalho para sentar atrás de um teclado. Não pensei nisso na hora, mas deveria ter mudado meu estilo de vida como resultado.
Comecei a escrever em tempo integral em abril de 2011, então foi bem na transição do inverno para a primavera (no Texas, pelo menos). Quando o tempo frio voltou, uma dura percepção veio com ele: nenhuma das minhas roupas para o frio servia. Eu tinha ganhado um pouco de peso sem nem perceber.
Ainda assim, não fiz nada sobre meu estilo de vida sedentário ou hábitos alimentares – apenas comprei roupas novas. Eventualmente, alcancei meu peso máximo de 210 libras. Nesse ponto, eu sabia que precisava fazer algo, então decidi me tornar ativo. Comprei uma bicicleta porque gostava de pedalar quando era criança, mas não deu muito certo. Só não foi tão divertido quanto eu me lembrava, o que, retrospectivamente, faz muito sentido – eu estava incrivelmente acima do peso e fora de forma. No final das contas, acabei vendendo aquela bicicleta e voltando ao meu estilo de vida anterior de sentar na minha bunda e comer comida demais.
Então, perto do final de 2013, decidi que já era o suficiente e que era hora de uma mudança real. Em agosto, minha esposa e eu entramos em uma loja de bicicletas para dar uma olhada e acabei saindo com uma Specialized Sirrus – minha primeira bicicleta “de verdade” e algo que acabaria mudando minha vida para sempre. Foi um presente de aniversário de minha esposa, que aparentemente estava tão cansada de eu estar acima do peso quanto eu (ou talvez mais).
Índice
A Sirrus , que vem da vida da Specialized de bicicletas híbridas de estilo de estrada, foi a primeira bicicleta que eu já tive que não saiu de uma loja. Antes daquela bicicleta, eu não poderia imaginar gastar US $ 500 em uma bicicleta, mas depois de pedalar pela primeira vez, entendi o barulho. Eu entendi por que subir em uma bicicleta de tamanho apropriado era importante, e percebi como era melhor mudar de marcha. Essa foi a moto que me deixou animado para andar de bicicleta.
Mas não começou facilmente – cinco milhas era a minha distância máxima antes de sentir que estava morrendo. Fiz distâncias menores como essa por alguns meses, com pouca ou nenhuma perda de peso (acho que perdi cinco libras ou mais nos primeiros meses). A frustração se instalou e quase desisti. Em vez disso, fiz algumas pesquisas e aprendi o que deveria ter percebido o tempo todo: a dieta é uma parte crucial da perda de peso. Dizer isso em voz alta agora parece tão bobo e óbvio, mas naquela época eu pensava que se eu fosse mais ativo, começaria a perder peso. Nah.
Comecei então a pesquisar e a ler sobre o CICO (calorias ingeridas, calorias eliminadas), que é um método testado e comprovado de perder peso para muitas pessoas. A essência é bastante direta: queime mais calorias do que ingere e começará a perder peso. Por causa da genética, algumas pessoas perdem mais rápido e outras lutam mais com dores de fome e problemas de açúcar no sangue, mas, exceto por problemas médicos, esse método deve funcionar bem para a maioria das pessoas. Eu baixei o MyFitnessPal do Google Play e comecei a rastrear minha ingestão.
Eu acompanhei minha ingestão normal por algumas semanas (sem tentar cortar nada) para ver o quanto eu estava comendo em um dia normal. Foi muito . O MyFitnessPal oferece uma maneira bastante direta de descobrir quantas calorias você deve ingerir por dia para perder peso a uma taxa específica (meio quilo por semana, meio quilo por semana etc.). Liguei meus números para perder meio quilo por semana e comecei minha jornada.
O fato é que eu também precisava encontrar uma maneira de controlar quantas calorias estava queimando na bicicleta. Isso pode ser uma surpresa, mas não é tão fácil quanto parece. Praticamente todos os aplicativos que rastreiam atividades e mostram a queima de calorias usam algoritmos proprietários com resultados que podem variar muito , até o dobro. Eu testei tantos aplicativos nos primeiros dias, mas no final acabei me acomodando com o Runtastic ( Android , iOS ). Parecia fornecer o que presumi ser a informação mais realista sobre calorias na época, dada minha experiência limitada com esse tipo de coisa.
Nas primeiras semanas, não perdi peso e fiquei com fome o tempo todo. Era enlouquecedor e eu queria desistir mais de uma vez, pensando que “não estava funcionando”. Mas eu mantive o curso, continuei andando de bicicleta e observando minha entrada. Depois de cerca de três semanas, os números da balança começaram a cair e, uma vez que o peso começou a cair, começou a cair em uma taxa dramática. Continuei andando e rastreando bem no ano seguinte, perdendo mais de 40 libras.
No final de 2014, eu tinha caído para cerca de 165. Embora eu tivesse caído um pouco, ainda estava tecnicamente acima do peso de acordo com meu IMC (comecei em “obeso”). Eu havia feito um bom progresso, mas ainda havia muito trabalho a ser feito.
Então, nosso mundo foi abalado.
Em dezembro de 2014, meu filho mais novo foi diagnosticado com Glomeruloesclerose Focal Segmental (GESF), uma doença rara em crianças que causa insuficiência renal.
Quando meu filho mais novo nasceu, no início de 2012, ele tinha uma pequena marca na pele da orelha. Isso levantou preocupações porque os rins e as orelhas são formados ao mesmo tempo no útero, então uma deformidade em um pode significar problemas para o outro. Fizeram um ultrassom nos rins, tudo parecia bem e não pensamos mais nisso.
Ele sempre foi um bebê pequeno, mas como minha esposa e eu também somos muito pequenos, não era algo que preocupasse nós ou seus médicos. Por volta de meados de 2014, no entanto, percebemos que ele não estava ganhando nenhum peso significativo. Mais ou menos na mesma época, notamos que seus olhos ficavam inchados todas as manhãs. Decidimos levá-lo ao médico.
Inicialmente, nenhuma das coisas era motivo de preocupação. Como nós, o médico suspeitou que alergias sazonais eram a causa de seus olhos inchados. Quanto ao ganho de peso, o médico sugeriu que uma alergia ao glúten poderia ser o problema e o colocou em uma dieta sem glúten. Depois de algumas semanas, parecia estar funcionando – ele estava ganhando alguns quilos!
Acontece que estávamos todos errados.
Na semana do Natal de 2014, meu filhinho pegou uma gripe. Esta foi a primeira vez que ele adoeceu, pois sempre tomamos os cuidados necessários para mantê-lo saudável. No dia de Natal, ele estava muito doente para até mesmo sair da cama – ele só queria dormir, mesmo enquanto abríamos os presentes. Naquela noite, minha esposa percebeu que suas pernas pareciam inchadas. Esperamos durante a noite para ver se ele estava melhor pela manhã, mas no dia seguinte, estava claro que algo estava errado.
Minha esposa fez algumas pesquisas sobre pernas inchadas e descobriu algo chamado “Síndrome Nefrótica”, que é uma espécie de termo geral que significa que os rins não estão funcionando como deveriam. Temos quatro outros filhos juntos (nosso mais novo é o único que ficamos juntos), então ela ficou em casa com eles enquanto eu levava nosso filho para o pronto-socorro.
Não havia ninguém no pronto-socorro porque era um dia depois do Natal, então fomos atendidos quase imediatamente. Contei ao médico sobre os sintomas de Ax, certificando-me de mencionar a Síndrome Nefrótica (que, honestamente, não tinha ideia do que estava realmente sugerindo na época) e ele fez um exame inicial. Em alguns minutos, ele olhou para mim e disse:
“Eu preciso que você faça algo por mim. Preciso que você o coloque de volta em seu carro e dirija até o Hospital Infantil [em Dallas, TX]. Você pode fazer aquilo? Se não, vou chamar uma ambulância para levá-lo. Esta visita não é cobrada e você precisa levá-lo agora mesmo. ”
Uau. Minha mente estava correndo. O que estava errado? Por que a urgência?
Liguei para minha esposa, levamos as outras crianças para a casa da minha sogra e levamos Ax para o pronto-socorro do Children’s Medical Center em Dallas, TX (a 30 minutos de carro de onde morávamos na época) por volta de 19h do dia 26 de dezembro. Ele estava letárgico e parecia terrível. Eles fizeram vários testes, mas quando tentaram tirar uma amostra de urina por meio de um cateter e sua bexiga estava completamente seca, sabíamos que algo estava muito errado.
Por volta da meia-noite daquela noite, eles nos disseram que seus rins não estavam funcionando corretamente e nos internaram. Às 7:00 da manhã seguinte, ele estava em uma cirurgia para obter um cateter de hemodiálise. Ele tinha dois anos.
O “peso” que ele vinha ganhando era a retenção de líquidos. Os olhos inchados foram os primeiros sinais da Síndrome Nefrótica. As pernas inchadas foram causadas por edema. Seus rins estavam falhando há meses , e não tínhamos ideia – seu médico também não tinha motivos para suspeitar que algo pudesse estar errado com os rins, porque por que ele teria? A insuficiência renal em crianças é muito incomum.
Aqui está a parte realmente assustadora: eles nos disseram que se tivéssemos esperado mais um dia para trazê-lo ao pronto-socorro, ele provavelmente não teria sobrevivido. Ele estava tão perto da morte, e nós éramos totalmente sem noção. Só de pensar nisso me bate na boca do estômago de uma forma que não consigo expressar em palavras.
Conhecemos nosso nefrologista na manhã anterior à cirurgia, e ele explicou o que estava acontecendo e o que esperar. Ele nos disse que Ax precisaria estar em diálise para remover o excesso de fluido de seu corpo – afinal, esse fluido era tóxico. Como seus rins não estavam funcionando como deveriam, o material que normalmente é filtrado pela urina estava vazando de volta para seu corpo. Em sua corrente sanguínea.
Como qualquer pai ficaria, minha esposa e eu ficamos perturbados. Mas o nefrologista veio até mim e disse algo que nunca esquecerei enquanto viver. Ele colocou a mão no meu ombro e disse: “Quero que saiba que esta não é a nossa primeira vez lidando com isso. Mas quero que você entenda que sabemos que é seu. ” Ainda não consigo pensar nisso sem chorar. Essas palavras significaram muito para mim, e até hoje essa é provavelmente a coisa mais significativa que alguém já me disse.
Ax ficou em cirurgia por algumas horas (se não me falha a memória; todo esse período de tempo é uma espécie de borrão) e começou seu primeiro tratamento de diálise quase imediatamente depois. O fluido precisava começar a sair rapidamente, embora fosse um processo gradual.
Inicialmente, ele fazia diálise quatro vezes por semana, e ficamos no hospital por um total de três semanas. Durante esse tempo, ele fez uma biópsia renal para identificar o que estava acontecendo e descobrir se era crônico ou agudo. Algumas doenças, como faringite estreptocócica, podem causar insuficiência renal aguda em crianças; portanto, elas só precisarão fazer diálise por um curto período até que os rins se recuperem. Naquele ponto, esse era nosso melhor cenário.
Mas não foi esse o caso. Quando os resultados da biópsia voltaram, foram conclusivos: era crônica. Enquanto ainda faltavam alguns dias para obtermos o diagnóstico oficial (GESF), já sabíamos de uma coisa: ele tinha doença renal em estágio terminal (ESRD) e precisaria de um transplante renal. Nesse ínterim, ele permaneceria em diálise até que fosse grande o suficiente para a cirurgia de transplante.
Após a biópsia, ele fez xixi mais uma vez e foi isso. Por três anos, ele não fez xixi e dependeu da diálise para manter seu sistema limpo. Ele ficou em hemodiálise por quatro meses, depois passamos para a diálise peritoneal, um tipo de diálise que podíamos fazer em casa e é muito mais fácil em corpos minúsculos.
Na época de nossa primeira internação no hospital, eu tinha cerca de 165 libras. Quando saímos em janeiro de 2015, eu estava com cerca de 150 porque não comia muito devido ao estresse, depressão, ansiedade … e todas as outras emoções negativas que você pode sentir. Mas, nos meses seguintes, comi demais e saltei para 175 – também graças ao estresse. Engraçado como isso funciona.
Demorei alguns meses para colocar minha cabeça em ordem e retomar minhas metas de perda de peso. Eu não posso exagerar o preço que custa ao seu corpo e mente ter um filho com doença crônica – a depressão, a culpa, o desgosto, o medo do desconhecido – tudo é tão difícil de processar. Estávamos tão focados nele, e eu nem pensava em meus próprios objetivos de saúde.
Mas, eventualmente, nós nos estabelecemos em um “novo normal” – a vida em diálise, o regime de remédios diários e cuidar de uma criança com doença crônica. Depois de alguns meses, eu sabia que era hora de voltar a me concentrar na minha saúde. Afinal, como eu poderia ajudá-lo se não pudesse me ajudar?
Desta vez, fiz um upgrade para uma nova bicicleta – uma bicicleta de estrada, um “presente” para mim mesmo por ter alcançado minha primeira meta de perda de peso de 18 kg – e comecei a treinar com melhores métricas, incluindo dados de frequência cardíaca. Eu deixei de usar aplicativos como o Runtastic para acompanhar minhas atividades de ciclismo e mudei para os produtos de ciclismo da Garmin – um Edge 510 naquele momento.
Eu descobri que o Garmin monitorou calorias queimadas com mais precisão do que qualquer outra coisa, principalmente porque as métricas do Garmin são dinâmicas. Ele “aprende” seu corpo e níveis de atividade e, em seguida, estima sua carga de trabalho usando uma combinação de idade, frequência cardíaca e dados do terreno. É inteligente e o mais próximo da precisão possível sem um sistema muito mais caro. (E, honestamente, o custo de aquisição de apenas mudar para um Garmin sozinho é caro o suficiente.)
Foi nessa época que me tornei mais sério do que antes sobre a perda de peso. Comecei a usar o MyFitnessPal para controlar as calorias novamente e adicionei uma balança Runtastic Libra para controlar meu peso e outras métricas corporais. Há algumas dúvidas sobre a precisão desses tipos de balanças de peso corporal quando se trata de detalhes específicos, como porcentagem de gordura corporal, mas, na minha experiência, a consistência é mais importante do que a precisão – se você estiver rastreando com o mesmo produto e as mesmas métricas todos os dias, os resultados virão.
É aqui que a tecnologia começou a desempenhar um papel muito mais significativo na minha perda de peso. Deste ponto em diante, minha perda de peso foi impulsionada pela tecnologia, com novos aparelhos adicionados e se tornando parte integrante de como monitoro, treino e até vivo. A tríade do MyFitnessPal, o Garmin Edge 510 e a escala Runtastic Libra me ajudaram a reduzir meu peso ideal de 155 libras – uma perda de 20 libras no ano e 55 libras no total – onde permaneci até o final de 2015.
Em 2016 fiquei complacente com minhas rotinas, pois estava pedalando mais de 500 milhas por mês na bicicleta. Presumi que, devido ao tempo que passava na bicicleta, poderia comer o que quisesse. Eu estava errado. Eu acrescentei cerca de 5 quilos em 2016, me colocando de volta aos 165 – de volta a um peso doentio. (Embora mesmo em 155, o IMC me coloque apenas na categoria de “excesso de peso”.)
Ironicamente, a maior parte de 2016 foi gasta tentando ajudar Axe a ganhar peso. Os rins fazem muito mais do que filtrar toxinas, e as crianças com insuficiência renal não crescem da mesma forma que seus colegas. Combine isso com o fato de que a diálise é muito difícil para o corpo e remove toda a vontade de comer, e bem, é uma receita que torna incrivelmente difícil para qualquer criança nessa situação ganhar peso.
Mas mantivemos o curso, fazendo todo o possível para que ele chegasse ao peso do transplante (16 quilos). No final de 2016, sabíamos que 2017 seria o ano do transplante.
Minha esposa e eu decidimos desde o início que eu seria o primeiro na fila para uma possível doação. E com 2017, o ano em que finalmente aconteceria, eu precisava preparar meu corpo não apenas para doar, mas também para se recuperar da cirurgia. Embora eu tenha passado 2016 em grande parte no piloto automático, 2017 foi a hora de voltar ao trabalho.
Em 1º de janeiro de 2017, mudei drasticamente minha dieta. Mais uma vez, comecei a usar o MFP religiosamente. Cortei todas as bebidas, exceto água e café – queria que meus rins estivessem o mais limpos possível para doação. Eu monitorei minha ingestão de água. Cuidei melhor de mim do que nunca. Embora eu já tivesse perdido 55 quilos, sinto que meu maior ganho de saúde veio em 2017.
Eu adicionei um medidor de energia à bicicleta que estava usando na época, que é a maneira mais precisa de monitorar as calorias queimadas. Medidores de energia usam medidores de tensão para calcular quanta energia – medida em watts – você está fisicamente colocando nos pedais. Um watt é igual a uma caloria, então você sabe exatamente quanto queima em qualquer viagem com a maior precisão.
Mas isso foi apenas a ponta do iceberg para mim. Também comprei um treinador de bicicletas – uma ferramenta que permite andar de bicicleta em ambientes fechados – e logo depois encontrei um programa chamado TrainerRoad para usar com ele. Se eu tivesse que escolher algo que me ajudasse a atingir meus objetivos de condicionamento físico mais do que qualquer outra coisa, seria TrainerRoad.
Aqui está a coisa com o ciclismo indoor: é uma droga. Estar ao ar livre com a bicicleta é uma das melhores coisas do ciclismo, e as nuances da estrada mantêm as coisas interessantes. Dentro de casa, você está apenas girando. É chato e é difícil ficar motivado. Trinta minutos parece um trabalho insanamente longo em um treinador. Mas TrainerRoad mudou isso, pelo menos para mim.
Ele usa treinamento intervalado estruturado para ajudar os motociclistas a ficarem em melhor forma – ajuda-os a ficar mais rápidos. A maioria dos usuários do TrainerRoad o usa como parte de um plano de treinamento para ficar mais rápido nas corridas, mas eu tinha um objetivo muito maior em mente – queria perder peso e estar na melhor forma da minha vida para o transplante. TrainerRoad me ajudou em mais maneiras do que apenas fisicamente, no entanto.
Seis semanas com TrainerRoad me transformaram em um piloto mais forte do que três anos de condução consistente fora de casa. Isso foi principalmente por causa dos ganhos físicos, mas havia um elemento aqui que eu não esperava: a mudança mental. Com o TrainerRoad, você é forçado a continuar quando acha que não pode. Isso me mostrou o quão fundo eu poderia ir – quão profunda é a minha caverna de dor . Quando eu normalmente teria recuado do lado de fora, TrainerRoad me mostrou que eu poderia seguir em frente e ir muito além do que eu esperava.
Romper essa barreira mental significava muito mais para mim do que apenas andar de bicicleta – me mostrou o quanto eu poderia aguentar. Meu filho era minha motivação e toda vez que eu queria recuar, pensava nele. Pensei em tudo que ele havia passado, o quão duro ele lutou todos os dias apenas para ser normal. A resposta emocional a isso foi tudo de que eu precisava para superar os treinos mais difíceis, e o TrainerRoad me ajudou a cavar fundo para descobrir isso. Agora eu aplico esse tipo de mentalidade de “cavar fundo” em muitos outros aspectos da minha vida.
Comecei a usar o TrainerRoad com um treinador “tradicional” , mas logo atualizei para um treinador inteligente – um que o software pudesse controlar remotamente. Isso ainda me forçou a manter meus intervalos na potência prescrita; mesmo quando quis recuar, não consegui. Isso empurrou minha aptidão para níveis que eu nunca teria alcançado sozinho.
Usei para ficar mais forte na moto, ficar em melhor forma geral e continuar a perder peso. Fiz tudo isso enquanto fazia os exames necessários para ser doador (e acredite, foram tantos exames ). Preenchi o Formulário de inscrição para transplante de doador vivo em 3 de março de 2017. Comecei os testes de compatibilidade em 13 de abril.
No dia 22 de agosto, fui aprovado para ser seu doador.
Em 9 de outubro de 2017, atravessei as portas da UT Southwestern em Dallas, TX com uns esbeltos 136 libras – 74 libras mais leve do que meu peso inicial em 2013 e 29 libras do início de 2017 – para doar um rim para meus cinco anos filho de um ano. Somos nós no dia seguinte ao transplante, 10 de outubro de 2017.
Este foi o auge da minha existência; o ponto mais alto que já estive e provavelmente será. E eu não poderia ter feito isso sem tecnologia.
Curiosidade: eles removeram meu rim na UT Southwestern em Dallas, mas fizeram o transplante em meu filho no Children’s Medical Center cerca de um quilômetro adiante. Havia dois cirurgiões, um trabalhando em mim e outro nele. Minha cirurgia começou cerca de uma hora antes da dele, e as duas equipes de cirurgia permaneceram em contato o tempo todo. Enquanto meu cirurgião estava terminando a remoção do meu rim, o de Ax o estava preparando. Depois que meu rim foi retirado, meu cirurgião foi ao hospital infantil para as conexões finais do rim em meu filho!
Desde o transplante, nós dois estamos excepcionalmente bem. Os médicos e cirurgiões disseram que sua recuperação seria muito mais rápida do que a minha – seu corpo estava ganhando algo que faltava e precisava, enquanto o meu estava perdendo algo que sempre teve.
Nós no dia do transplante, pós-cirurgia
Isso não poderia ter sido mais verdadeiro: dentro de três semanas, ele estava saltando pelas paredes como um menino normal de cinco anos deveria estar, enquanto eu ainda estava deitada no sofá lutando para me levantar. Significou muito para mim finalmente suportar o peso do fardo, para variar – depois de vê-lo lutando contra sua doença por anos e desejando poder tomar seu lugar, finalmente tive a chance.
Essa é a nossa história, e há tecnologia espalhada por ela. Mas para aqueles que estão interessados em tudo o que usei ao longo dos anos, achei que seria útil reunir tudo em uma lista fácil de ler. Então aqui está.
Nem todo mundo tem um doador vivo disponível e milhares de pessoas morrem todos os anos à espera da doação de órgãos. Se ainda não o fez, imploro que se inscreva para ser um doador de órgãos . Leva apenas alguns minutos e pode salvar uma vida.
Quero agradecer pessoalmente a cada um de vocês por ler isso – sério, do fundo do meu coração. Esta foi sem dúvida a coisa mais difícil que já escrevi. Reviver todas as memórias de nosso diagnóstico inicial – coisas nas quais não pensava há alguns anos – foi difícil. A dor e as lágrimas que vieram com esta peça foram coisas que eu não esperava quando comecei a escrever, então eu realmente aprecio você reservar um tempo do seu dia para vivê-la comigo.
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